Willíci

Tohle jsou Willíci - děti s Williamsovým syndromem. Williamsův syndrom je vzácná genetická porucha, objevena v roce 1961 a vyskytující se asi u jednoho z deseti/dvaceti tisíc dětí. Tento syndrom je u nás v Čechách zatím velkou neznámou, ale díky občanskému sdružení Willík se dostává do povědomí laické i odborné veřejnosti. V ČR je tato diagnóza potvrzena zhruba u 50 dětí.

S tímto syndromem se pojí velká řada komplikací, nejčastější jsou srdeční vady (supravalvulární aortální stenóza), hyperkalcémie, lehká až střední mentální retardace, hyperakuzis (nadměrná citlivost na hluk - některé zvuky pro ně jsou až bolestivé), zrakové vady, anomálie chrupu, kýly...Lidé s WS si jsou nezvykle podobní, většinou jsou menšího růstu, mají široká ústa, drobný nosík a nádherné oči (většinou modré) s typicky hvězdicovou kresbou duhovky...

Willíci jsou milí a přátelští. Není to jen nějaká učebnicová fráze, ale lidé s tímto syndromem mají opravdu dar "radosti". Jejich úsměvy vynahrazují rodičům jejich námahu a starosti.

Moc děkuju Hance a všem Willíkům, že jsem už několikrát s nimi mohla být na jejich setkání. Musím říct, že před všemi rodiči SMEKÁM! Snaží se pro své děti udělat vše...a boj s naším systémem a legislativou je opravdu náročný - navíc v kombinaci s neznalostí tohoto postižení dost často nepřekonatelný...

Internetové stránky občanského sdružení Willík:
http://www.willik.tym.cz/

Willíky jsem nafotila při muzikoterapii na letním pobytu na jižní Moravě.