úterý 13. září 2011

Fara...



Zastavil se tam čas...škoda, že je od nás přes celou republiku. Ale je to tam nádherný a kafe a dorty nejen nádherně vypadají :)...
Takhle nějak vypadá můj sen - mít starou faru - a spojit její rekonstrukci s něčím užitečným, například v ní zřídit chráněnou dílnu, kavárnu..., ale i vychovávat v ní spoustu dětí by byl záslužný čin :)...v Litoměřický diecézi se bohužel neprodávají nebo už jsou prodané..Při tom na Plzeňsku, Královehradecku či Budějovicku to možné je...Tak jestli o nějaké faře v okolí Litoměřic víte, sem s ní! :)

A až pojedete do Mikulova či na Pálavu, určitě zajděte na kafe do Cafefara v Klentnici...

Bartoloměj


Tak tohle je náš Bartoloměj :) ...a já jsem pro něj "Aninka".

Má dokonce svůj blog:

Bartoloměj je sluníčko, pořád se směje, i když občas dokáže být pěkný vztekloun :). Miluje pračky, pejsky, mráčky (zejména v Teletubies), mašinku Tomáše, technické vymoženosti jako jsou foťáky, mobily, ntb (čím více nasvícení a tlačítek, tím více je to príma) a hlavně vodu a louže :)...

Fotky jsou ze ZOO v Hodoníně.

Willíci


Tohle jsou Willíci - děti s Williamsovým syndromem. Williamsův syndrom je vzácná genetická porucha, objevena v roce 1961 a vyskytující se asi u jednoho z deseti/dvaceti tisíc dětí. Tento syndrom je u nás v Čechách zatím velkou neznámou, ale díky občanskému sdružení Willík se dostává do povědomí laické i odborné veřejnosti. V ČR je tato diagnóza potvrzena zhruba u 50 dětí.
S tímto syndromem se pojí velká řada komplikací, nejčastější jsou srdeční vady (supravalvulární aortální stenóza), hyperkalcémie, lehká až střední mentální retardace, hyperakuzis (nadměrná citlivost na hluk - některé zvuky pro ně jsou až bolestivé), zrakové vady, anomálie chrupu, kýly...Lidé s WS si jsou nezvykle podobní, většinou jsou menšího růstu, mají široká ústa, drobný nosík a nádherné oči (většinou modré) s typicky hvězdicovou kresbou duhovky...
Willíci jsou milí a přátelští. Není to jen nějaká učebnicová fráze, ale lidé s tímto syndromem mají opravdu dar "radosti". Jejich úsměvy vynahrazují rodičům jejich námahu a starosti.
Moc děkuju Hance a všem Willíkům, že jsem už několikrát s nimi mohla být na jejich setkání. Musím říct, že před všemi rodiči SMEKÁM! Snaží se pro své děti udělat vše...a boj s naším systémem a legislativou je opravdu náročný - navíc v kombinaci s neznalostí tohoto postižení dost často nepřekonatelný...

Internetové stránky občanského sdružení Willík:
http://www.willik.tym.cz/

Willíky jsem nafotila při muzikoterapii na letním pobytu na jižní Moravě.